Objetivos
- Su principal objetivo es la investigación de la patología para un posible tratamiento.
- Fomentar y auspiciar estudios clínicos la Asociación.
- La asociación pretende la igualdad de derechos de las personas que la padecen, su integración social, educativa y la mejora de su calidad de vida dentro de la patología, buscando la normalidad en el ámbito social, la igualdad de oportunidades y la información socio sanitaria que deben tener. Los días respiro son imprescindibles para la calidad y mejora de la vida de los familiares y afectados ofreciéndoles un ocio adaptado a sus posibilidades.
El apoyo psicológico reconforta a los afectados y familiares. El servicio de logopedia y reeducación del lenguaje mejora la calidad del afectado ya que así puede relacionarse de forma verbal adecuada con los demás.
- Sensibilizar a empresas públicas y privadas, profesionales sanitarios y sociales sobre la necesidad de mejorar la calidad de vida de estos enfermos y la de sus familiares, informar de la existencia de esta enfermedad y su integración social.
- Informar a los familiares y afectados, orientarles, estableciendo reuniones y grup
os de encuentro para favorecer el intercambio de información y puntos de vista.
- Estimular a los afectados mediante programas que se desarrollen en la sede.
- Difusión de materiales informativos como trípticos y revistas.
- Dar a conocer la patología mediante la presencia de los medios de comunicación como radio, prensa, televisión e Internet.
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